Закрыть
Авторизация

Логин:

Пароль:



Забыли пароль?
Регистрация
8 (3462) 52-16-58

г.Сургут, ул.Губкина,1

sgkb@surgkb.ru


Бюджетное учреждение ХМАО Югры
СУРГУТСКАЯ ГОРОДСКАЯ КЛИНИЧЕСКАЯ БОЛЬНИЦА

Паллиативная помощь детям

Мобильная паллиативная служба оказывает профессиональную паллиативную помощь детям на дому. Служба создана в августе 2019 г. на базе БУ « Сургутская городская клиническая больница». Цель Мобильной службы — профессиональная медицинская, психологическая и социальная помощь на дому детям, страдающим неизлечимыми угрожающими жизни заболеваниями, которую оказывают специалисты мультидисциплинарной команды — врач-педиатр, фельдшер, врач-невролог, медсестра, медицинский психолог, медицинский регистратор, а также волонтеры. Кроме того, в задачи службы входит поддержка семей, воспитывающих длительно болеющих детей, психотерапевтическая помощь в кризисных ситуациях, в период горевания о потере ребенка.

Мобильная паллиативная служба стремится повысить качество жизни детей и членов их семей, предоставляя полный спектр симптоматической медицинской помощи и социально-психологических услуг на дому. 

Комплексный подход в паллиативе предполагает внимание к четырем группам проблем:

  1. Физические симптомы (жалобы на недомогание), например: боль, кашель, усталость, жар.
  2. Социальные — потребности семьи, проблемы, связанные с пропитанием, работой, жильем и взаимоотношениями.
  3. Психологические — тревоги, страхи, печаль, гнев. 4. Духовные — вопросы о смысле жизни и смерти, потребность в спокойствии (гармонии и согласии). Для того чтобы удовлетворить все эти потребности, служба осуществляет следующие виды деятельности:
    • Медицинская паллиативная помощь: визиты врача-педиатра и медсестер, контроль симптомов болезни, уменьшение их остроты, снижение страданий пациента (адекватное обезболивание, противосудорожная терапия, симптоматическая терапия, противопролежневая терапия); организация качественного ухода за больным в домашних условиях, обучение родителей правилам ухода за детьми, массаж. Основным координатором медицинской помощи семьям является старшая медсестра службы. При необходимости к больному приглашаются врачи службы и врачи-консультанты (невролог, офтальмолог и др.).
    • Социальная помощь: всесторонний анализ потребностей семей и поиск возможностей для их реализации — оформление инвалидности, составление индивидуального плана реабилитации, работа социального работника с ребенком и содействие в обучении ребенка на дому, помощь в получении юридических консультаций, организация социальной передышки для семьи, координация (по возможности) работы служб, участвующих в оказании помощи конкретному ребенку с ограничивающим жизнь заболеванием (поликлиники, неотложной помощи, профильных и скоропомощных больниц), помощь в налаживании отношений с местными школами, поликлиниками, центрами социального обеспечения и т.д.
    • Психологическая помощь: визиты психолога, консультирование всех членов семьи и индивидуальная работа с детьми, занятия с детьми арт-терапией, игротерапией, коррекционноразвивающей деятельностью, обеспечение психологической поддержки и организация мероприятий для всей семьи, психологическая поддержка семьи в период утраты ребенка.
    • Консультации специалистов по паллиативной помощи семьям на повседневной основе и в экстренных ситуациях по круглосуточному телефону.
    • Работа с семьями: тематические заседания «Родительского клуба», встречи групп само- и взаимопомощи. Консультации специалистов (по предварительным запросам родителей). Обмен опытом решения проблем развития детей с неизлечимыми, ограничивающими срок жизни заболеваниями, оказание взаимопомощи.
    • Проведение досуговых мероприятий для детей и членов их семей с привлечением добровольцев и партнеров Фонда.
    • Проведение профессиональных мероприятий (круглых столов и семинаров) для специалистов по обмену опытом сотрудников Службы с коллегами. Описание модели мобильной

КОМПЛЕКСНЫЙ ПОДХОД К ОКАЗАНИЮ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ

Выездные службы паллиативной помощи — общие положения «В самой сердцевине концепции паллиативной помощи детям стоят две глобальные установки, которые должны определять абсолютно все, что касается организации и непосредственной практики оказания помощи безнадежно больным и умирающим детям. Наше глубокое убеждение заключается в том, что без соблюдения этих принципов, без твердой уверенности всех членов персонала в необходимости принимать эти установки, без их готовности изменить привычную практику и открыться порой очень глубоким личностным переменам абсолютно невозможно говорить о качестве жизни и качестве смерти находящихся под их наблюдением детей.

  1. ИНТЕРЕСЫ РЕБЕНКА — это то, что стоит в центре всего, что можно назвать комплексом паллиативной помощи. Интересы ребенка являются решающим критерием при принятии любых решений, связанных с организацией и непосредственным оказанием паллиативной помощи.
    • Интерес ребенка — чтобы все, кто его окружает, ставили задачу: в каждый заданный момент времени осознавать его интересы и уважать их превыше всего в своей работе;
    • Интерес ребенка — чтобы все, кто его окружают, чувствовали ответственность за соблюдение его интересов;
    • Интерес ребенка — чтобы его слушали и слышали, и понимали, что именно он сам и его близкие лучше всего знают, каковы его интересы;
    • Интерес ребенка — чтобы все члены команды трудились ради того, чтобы его интересы были озвучены, обсуждены, активно выявлены при участии всех, кто взаимодействует с ним;
    • Интерес ребенка — недопущение утечки информации, касающейся его состояния, желаний, страхов, через постоянные обсуждения с участием всех членов команды, открытое общение и внимательное ведение документации;
    • Интерес ребенка — максимальная свобода от симптомов, нарушающих самочувствие, с помощью добросовестного, грамотного и основанного на доказательствах медикаментозного и немедикаментозного лечения;
    • Интерес ребенка — свобода от ненужных, не приносящих ему пользы, не влияющих на прогноз активных лечебных и диагностических мероприятий (анализов, пункций, томограмм, противоопухолевой, инфузионной, антибактериальной терапии);
    • Интерес ребенка — свобода от болезненных и приносящих дискомфорт манипуляций (инъекций, ношения центрального катетера) в ситуациях, когда возможны адекватные пути введения препаратов (через рот, подкожно после местного обезболивания кожи);
    • Интерес ребенка — максимальная мобильность и участие в нормальной жизнедеятельности, учебе, развлечениях, общении с другими детьми;
    • Интерес ребенка — свобода от слепой установки продления жизни любой ценой, от неадекватных интенсивных мероприятий, реанимации, мониторирования жизненных показателей;
    • Интерес ребенка — свобода от непредвиденных эпизодов, особенно связанных с неприятными симптомами, за счет планирования и обсуждения заранее всех возможных путей развития его болезни и выбора адекватных и допустимых лечебных мероприятий; м) Интерес ребенка — хорошая смерть, безболезненная, лишенная страха, в выбранной им или его близкими обстановке, в близости к родным, в сопровождении профессионалов.
  2. ИНТЕРЕСЫ РОДИТЕЛЕЙ — это то, что стоит на втором месте после интересов ребенка при принятии решений об организации и непосредственном оказании паллиативной помощи детям.
    • Интерес родителя — чтобы всегда всеми, кто окружает ребенка, во всех решениях и поступках руководили ИНТЕРЕСЫ РЕБЕНКА;

    • Интерес родителя — чтобы все, кто его окружает, активно осознавали и соблюдали его интересы, ставя их на первое место при принятии решений об организации и оказании помощи; в) Интерес родителя — хорошая смерть ребенка и возможность присутствовать при ней;

    • Интерес родителя — внимательное и чуткое отношение со стороны всех членов команды, атмосфера принятия и поддержки;

    • Интерес родителя — возможность деятельно участвовать в уходе за своим ребенком;

    • Интерес родителя — честное и открытое предоставление всей информации о состоянии ребенка и прогнозе, проведенное своевременно и в безопасной обстановке, и возможность открытого общения со всеми членами команды;

    • Интерес родителя — свобода от груза сиюминутных и единоличных решений, связанных с ухудшением состояния или непредвиденными эпизодами, через планирование, обсуждение заранее возможных путей развития болезни и квалифицированную помощь в принятии решений о допустимых и адекватных лечебных мероприятиях;

    • Интерес родителя — возможность присутствия других детей и членов семьи;

    • Интерес родителя — здоровое переживание утраты, возможное при хорошей смерти ребенка, глубоком и осмысленном участии в уходе и помощи ребенку в период умирания, профессиональной поддержке».

Согласно определению Всемирной Организации Здраво охра нения, паллиативная помощь детям — это «активная, всесторонняя забота о теле ребенка, его психике и душе, а также поддержка членов его семьи. Она начинается с момента установления диагноза и продолжается в течение всего периода заболевания, в том числе на фоне проводимого радикального лечения. Специалисты, оказывающие помощь, должны провести оценку и облегчить физические и психологические страдания ребенка и предоставить его семье социальную поддержку. Для обеспечения эффективности паллиативной помощи необходима реализация широкого мультидисциплинарного подхода, при этом в оказании помощи принимают участие члены семьи ребенка и используются общественные ресурсы; помощь может осуществляться успешно даже при ограниченных ресурсах. Она может быть организована в учреждениях третичной медицинской помощи, в общественных центрах и даже в детских домах».

Протоколы ВОЗ для стран СНГ (2004 г.) формулируют семь ключевых задач паллиативной помощи:

  1. уход;
  2. помощь семье пациента;
  3. медицинская паллиативная помощь;
  4. помощь и поддержка лицам, осуществляющим уход;
  5. психологическая помощь и поддержка;
  6. социальная и экономическая помощь;
  7. духовная религиозная помощь. 

Паллиативная помощь детям предполагает комплексный подход к больному ребенку, имеющему ограниченный срок жизни вследствие неизлечимого заболевания (неонкологического и онкологического). Она направлена на улучшение качества жизни ребенка с тяжелыми хроническими заболеваниями, при которых снижен или отсутствует реабилитационный потенциал, а также на поддержку семьи. По определению ВОЗ, качество жизни — это восприятие индивидами их положения в жизни в контексте культуры и системе ценностей, в которых они живут, в соответствии с целями, ожиданиями, нормами и заботами. Качество жизни определяется физическими, социальными и эмоциональными факторами жизни человека, имею щими для него важное значение и на него влияющими. Качество жизни — это степень комфортности человека как внутри себя, так и в рамках своего общества.

Качество жизни — совокупность объективных и субъективных характеристик, отражающих ощущение жизненного комфорта и благополучия, а также учитывающих психологические особенности личности, проявляющиеся в возможности осуществлять бытовую и трудовую активность. Основные критерии качества жизни можно разделить на шесть групп: 1) физические; 2) психологические; 3) уровень самостоятельности; 4) общественная жизнь; 5) окружающая среда; 6) духовность5. В своей работе сотрудники паллиативной команды должны учитывать, что качество жизни больного ребенка не измеряется глобальным удовлетворением и наполненностью всех критериев. Часто для пациента и его семьи важны лишь некоторые жизненные аспекты, которыми сам ребенок определяет качество своей жизни. Для одних это могут быть физические аспекты, например, жить без боли, тошноты, возможность двигаться, употреблять ту пищу, которую хочется. Для других очень важным является общественная жизнь, общение со сверстниками, наличие друзей и т.д., для третьих — возможность получить помощь в преодолении своей тревоги, страха, возможность поговорить со специалистом о смерти и жизни.

В соответствии с мировой практикой, оказание детям паллиативной помощи строится на таких принципах, как:

  • мультидисциплинарный характер помощи;
  • доступность 24 часа, 7 дней в неделю;
  • качество;
  • гуманность;
  • бесплатность;
  • преемственность;
  • сотрудничество государственных, общественных и других организаций, включая международные, в решении вопросов оказания ПП детям и их семьям.

Одна из особенностей паллиативной помощи детям заключается в разнообразии возможных организационных моделей, которые могут быть разделены на:

  1. универсальные (поликлиника, скорая помощь, больницы общего профиля, специалистам которых достаточно иметь базовые знания по вопросам паллиативной помощи);
  2. основные (хосписы, программы паллиативной помощи на дому, респисы, программы горевания);
  3. специализированные.

Таким образом, можно сказать, что комплексная система паллиативной помощи детям подразумевает наличие служб, доступных всем детям, нуждающимся в ней, независимо от места их пребывания (дом, стационар общего профиля, специализированный стационар) и координацию этих служб.



8 (3462) 52-16-58

г.Сургут, ул.Губкина,1

sgkb@surgkb.ru